Pour les 30 ans d’ELA, dépensons-nous sans compter !

Cette année, ELA célèbre ses 30 ans ! Une belle occasion d’être plus que jamais unis et solidaires face aux leucodystrophies. L’association souhaite battre des records de participation en cette année hautement symbolique et compte sur la mobilisation de chacun.

Une opération solidaire

Organiser “Mets tes baskets” permet de sensibiliser les élèves de tous les niveaux à la solidarité, au handicap et au respect des différences. C’est un vrai support d’action solidaire.

Les trois temps forts de la campagne

Le temps de la sensibilisation avec la Dictée d’ELA : lundi 17 octobre 2022

À chaque édition, un auteur de renom rédige un texte inédit dédié au combat contre la maladie. Ce texte fait ensuite l’objet d’une dictée qui marque le lancement de la semaine Mets tes baskets.

Lue par un enseignant ou par une personnalité, cette dictée est un support d’échanges sur la solidarité, le respect, le handicap. Pour cette édition, Mohamed Mbougar Sarr, Prix Goncourt 2021, s’est prêté au jeu.

Découvrez "La dictée d’ELA lance une semaine de mobilisation contre les leucodystrophies"

Le temps de l’action avec "Mets tes baskets et bats la maladie" : du 17 au 21 octobre 2022 ou tout au long de l’année

Tous les établissements peuvent s’inscrire au deuxième temps de la campagne ("Mets tes baskets et bats la maladie"), y compris ceux qui n’ont pas participé à la Dictée d’ELA. L’événement peut être organisé tout au long de l’année.

Au cours de la semaine nationale de mobilisation "Mets tes baskets" du 17 au 21 octobre 2022, ou à une date de leur choix, les établissements scolaires organisent un événement, le plus souvent sportif (cross, tournoi, etc.), mais qui peut être aussi culturel (spectacle, pièce de théâtre...), durant lequel les élèves prêtent symboliquement leurs jambes aux enfants malades qui ne peuvent plus s'en servir.

Au préalable, ils recherchent parmi leur entourage des personnes qui acceptent de récompenser leur effort au profit d'ELA en effectuant un don ou une promesse de don. Ils s'appuient sur les supports fournis par l'Association (banderoles, affiches, dossards, carnets de parrainage, film de sensibilisation...).

Le temps des félicitations avec le Prix Ambassadeur ELA : juin 2023

À la fin de l’année scolaire, l’association ELA récompense l’engagement citoyen des jeunes qui se sont mobilisés. Chaque établissement ayant participé à l’opération peut désigner son ambassadeur, l’élève qui incarne le mieux les valeurs de solidarité et de partage véhiculées par la campagne. Celui-ci reçoit un prix, symbole de son engagement.

Les dons collectés durant cette campagne sont utilisés pour financer :

• les programmes de recherche médicale sur les leucodystrophies et la réparation de la myéline
• l’accompagnement des familles : achats de fauteuils, aides techniques, séjours de répit, etc.

Leucodystrophies : c'est quoi ?

Leucodystrophies est le nom un peu barbare derrière lequel se cachent des maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux. Ces maladies entraînent progressivement la perte des fonctions mentales et motrices : la vue, l’ouïe, la mémoire, la locomotion, etc.

Évolutives, invalidantes et particulièrement destructrices, les leucodystrophies ont des répercussions énormes sur la vie des personnes atteintes et celle de leurs proches. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces maladies (20 à 40 en Europe).

ELA, une grande famille

Créée en 1992 par des parents d’enfants atteints d’une leucodystrophie, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies rassemble des familles concernées qui ont décidé d’unir leurs forces pour battre ces maladies génétiques ! ELA est née de la pensée d’agir ensemble, de lutter ensemble et de vaincre ensemble. C’est cet état d’esprit que l’association souhaite transmettre aux élèves à travers la campagne "Mets tes baskets" !

L’association a deux missions principales :

• aider et soutenir au quotidien les familles concernées par une leucodystrophie (aides techniques, séjours de répit, etc.)
• stimuler le développement de la recherche médicale

Pour qui les élèves se mobilisent-ils ?

Les élèves se mobilisent pour Alice et Coline, Nathan, Léonie, Fanny…tous les enfants et adultes touchés par une leucodystrophie. Leur engagement permet chaque année à ELA de financer la recherche médicale et l'accompagnement des familles : 50% des fonds affectés par l'association à ces deux missions proviennent des dons collectés par les élèves dans le cadre de la campagne.

L'argent collecté va permettre par exemple de financer l'achat d'un logiciel de commande oculaire qui pourrait permettre à Fanny de communiquer avec son entourage.
La mobilisation des élèves est également essentielle au moral des enfants et adultes touchés par la maladie ainsi que de leurs parents et proches : ils se sentent soutenus, épaulés...dans ce combat contre la maladie.