Fondée en 1992 par Guy Alba, ELA regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques.
L'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) mène dans les établissements scolaires la 28e édition de sa grande campagne citoyenne : "Mets tes baskets et bats la maladie".
Cette campagne permet d'impliquer concrètement les établissements en faveur d'une cause : agir pour soutenir les enfants touchés par ces maladies rares et neurodégénératives, les leucodystrophies. La campagne est gratuite et fournie "clés en main".
Une campagne en 3 trois temps
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Le temps de la réflexion
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La Dictée d’ELA, le 18 octobre 2O21 ou à la date de votre choix
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À chaque édition, un auteur de renom rédige un texte inédit dédié au combat contre la maladie. Ce texte fait ensuite l’objet d’une dictée qui marque le lancement de la semaine ELA. Lue par un enseignant, ou par une personnalité, cette dictée est un support d’échanges sur la solidarité, le respect, le handicap. Pour cette édition, Hervé Le Tellier, Prix Goncourt 2020, s’est prêté au jeu.
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Le temps de l’action
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Mets tes baskets pour ELA, du 18 au 23 octobre 2O21 ou à la date de votre choix
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Au cours de l’année scolaire, les établissements organisent un événement, le plus souvent sportif, durant lequel les élèves prêtent symboliquement leurs jambes aux enfants qui ne peuvent plus s’en servir. Au préalable, ils recherchent parmi leur entourage des personnes qui acceptent de récompenser leur effort sportif au profit d’ELA en effectuant un don. Tous les
établissements peuvent s’inscrire, y compris ceux qui n’ont pas participé à la Dictée d’ELA.
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Le temps des félicitations
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Le prix Ambassadeur ELA en juin 2O22
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À la fin de l’année scolaire, l’association ELA récompense l’engagement citoyen des jeunes qui se sont mobilisés. Chaque établissement ayant participé à l’opération peut désigner son
ambassadeur, l’élève qui incarne le mieux les valeurs de solidarité et de partage véhiculées par la campagne. Celui-ci reçoit un prix, symbole de son engagement.
Documents et liens
⇒ Dépliant de présentation "Mets tes baskets et bats la maladie" 2021-2022
⇒ Lettre de soutien du Ministère à l'association ELA
⇒ Le site de l'association ELA
Mise à jour : août 2021